Als der Notarzt, der erfolglos versucht hatte, die 15-jährige Katharina zu reanimieren, den Eltern sagte, es tue ihm leid, antwortete die Mutter, sie sei froh. Als Alena, im Teenageralter, nicht mehr aufstehen und nicht mehr essen wollte, dadurch schwächer und schwächer wurde, sagte der Vater, das sei okay, sie könne liegen bleiben.

Das ist die traurige, aber auch wirklich beeindruckende Geschichte der Familie Binzen, die zwei von drei Kindern verloren haben. Katharina und Alena waren beide schwer krank und litten im Laufe ihres Lebens unter Symptomen wie Lähmungen, epileptischen Anfällen und einer Hirnzyste. Katharina konnte nie sprechen, ihre Schwester verlor die Fähigkeit zum Sprechen mit der Zeit. Die Eltern wiederum waren entschlossen, den Willen ihrer Kinder zu respektieren und sie in allen Entscheidungen zu unterstützen, selbst wenn es um ihre Gesundheit ging. Weil sie glaubten, dass ihr Kinder besser beurteilen konnten, wie viel Schmerz sie aushalten konnten und was sie brauchten. 

Laut Kinderrechtskonvention der Vereinten Nationen sollte das Wohl des Kindes vorrangig berücksichtigt werden, aber dies kann bedeuten, dass Entscheidungen gegen den Willen des Kindes getroffen werden müssen –  insbesondere, wenn es um die Gesundheit geht. 

Die Geschichte der Binzen-Familie wirft Fragen auf, wie der Wille kranker Kinder respektiert werden kann und welche Rolle die Eltern und das medizinische Personal bei solchen Entscheidungen spielen sollten. 

Wenn man die Eltern fragt, warum es ihnen so wichtig war, den Töchtern ihren Willen zu lassen, schauen sie sich an und die Mutter sagt: "Da erzähle ich mal die Geschichte vom Käsebrot." Eine Krankenschwester in einem Hospiz hatte der schlafenden Alena zum Frühstück ein Käsebrot gemacht. Als die Mutter sie fragte, weshalb, antwortete die, in Alenas Akte stünde, dass sie das unter anderem gerne möge. "Ich hab die Frau dann gefragt, ob sie selbst denn jeden Tag ihr Lieblingsessen isst." Die Krankenschwester wusste nicht, worauf die Mutter hinaus wollte. "Meine Tochter ist ein eigenständiger Mensch, sie hat einen eigenen Kopf. Sie kann gefragt werden und sagen, was sie will. Und ich möchte, dass sie auch als dieser Mensch wahrgenommen wird", sagte die Mutter damals.

Die Gesellschaft, meint Claudia Binzen, die Mutter, unterschätze den Willen von todkranken Kindern und Jugendlichen – die Tiefe, aber auch die Echtheit dieses Willens. 

Die Mutter zeigt noch ein Foto auf ihrem Handy. Alena sitzt mit Anfang 20 in ihrem Rollstuhl an einem Cafétisch und lacht in die Kamera. In der Hand hält sie die Spritze, mit der sie Nahrung und Flüssigkeit über ihre Magensonde aufnehmen kann und darin eine gelbliche Flüssigkeit. "Das ist Piña Colada", die Mutter lacht, "die hat sie geliebt." Claudia Binzen und ihr Mann nicken sich immer wieder zu, während sie erzählen. Sie sitzen sich am Tisch gegenüber, die Distanz ist zu groß für eine Berührung, aber das Nicken wirkt wie ein Händedruck, einer, der sagt: Es war unser Weg und der war richtig.