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Unheilbar krank: Muss die Familie gesund sein, damit man glücklich sein darf?
Journalistin & Kulturwissenschaftlerin
Kurator'in für: Fundstücke Feminismen Liebe, Sex und Wir
Natalie Mayroth is a German-Iranian author who graduated from Ludwig-Maximilian University Munich with a Master in Cultural Studies, Iranian Studies & Sociology. She works in South Asia and Germany for different publications like taz.die tageszeitung, Wochenzeitung, or VICE. In her writings, she focuses on subculture, media, women, and social issues. Natalie is a fellow of the Health Security Grant 2021/22, Development Journalism Grant by EJC with taz 2020, the International Media Fellowship by Press Club of Hannover 2019, Media Ambassadors India-Germany scholarship 2017, and China-Germany 2016.
Nils und sein kleiner Bruder Ole haben die seltene Krankheit Friedreich-Ataxie. Sie werden mit der Zeit alles verlernen, was sie erst vor ein paar Jahren gelernt haben: Laufen. Schreiben. Sprechen. Sehen. Schlucken. Das setzt nicht nur dem zielstrebigen 13-jährigen Nils zu, der immer wieder an seine Grenzen stößt, weil ihm vieles einfach zu viel wird, wie der Schulrucksack, der jetzt ein Rollkoffer ist, den er hinter sich herzieht.
Antje Lang-Lendorff erzählt in einem Longread die Geschichte der Hamburger Familie Fiedler, die vor zwei Jahren von der Diagnose ihrer Kinder erfährt und einen Mitfühlen lässt – Schuldgefühle, Verzweiflung, aber auch die Erkenntnis, dass Glück immer von der Perspektive des Betrachtenden abhängt – und was man daraus macht (Christine hat zum Beispiel die Plattform Hopebase gegründet, um Betroffene zu vernetzen oder Spenden für Medikamentenstudien zu sammeln). Das wird einem klar, wenn man weiter liest, und von mehr Christine, Nils, Ole und Uwe erfährt. Einer Familie, bei der das Glück immer noch wohnt.
Quelle: Antje Lang-Lendorff Bild: Hanna Lenz taz.de
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