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ME/CFS, die unbekannte, aber alles andere als seltene Erkrankung.
Bäckerin, Lebensmitteltechnikerin, Automobilkauffrau. Kann leider wegen einer unerforschten Krankheit keinen dieser Berufe mehr ausüben.
In diesem hervorrand recherchierten Artikel von Martin Rücker wird über die Krankheit ME/CFS und die miserable Situation der Betroffenen aufgeklärt.
Diese Erkrankung ist meist die Folge einer Virusinfektion, aber auch von anderen schweren Erkrankungen. Hauptmerkmal ist die Post Extertional Malaise PEM, d. h. eine Verschlechterung des Gesamtzustands nach körperlicher, geistiger und auch emotionaler Belastung. Hauptsymptome sind krankhafte Schwäche/Fatigue, kognitive Defizite/Brain Fog, Schwindel u. a. Diese sog. Crashs treten meist zeitverzögert ein, was die Einordung zusätzlich erschwert.
Leider wird ME/CFS oft als Depression fehlgedeutet, und der Patient im Anschluss entsprechend falsch behandelt. Psychologische und psychosomatische Ansätze verhindern hier den Weg zur Besserung.
ME/CFS gilt inzwischen als schwerste Form von Long Covid. Trotzdem ist die Krankheit weitgehend unbekannt. Auch unter Medizinern und Gutachtern, so dass Betroffene ersteinmal um Anerkennung kämpfen müssen. Schwerstbetroffene sind bettlägrig und müssen evtl. künstlich ernährt werden. Für diese Leute ist der Kampf um Anerkennung unzumutbar. Selbstmordgedanken- und absichten sind unter ME/CFS-Patienten wegen ihrer aussichtslosen Lage nicht ungewöhnlich.
In D gibt es nur zwei offizielle Anlaufstellen: die Charitè für Erwachsene, für Kinder und Jugendliche die Uniklinik München.
Im Artikel geht es um fehlende Kenntnisse von Medizinern, Kassen und Gutachtern, um fehlende Therapien und fehlerhafte Behandlungsleitlinien, um eine schlecht gemachte Studie und deren Auswirkungen bis heute.
Prof. Dr. Scheibenbogen von der Charitè, die letztes Jahr das Bundesverdienstkreuz für Ihr Engagement erhalten hat, schätzt, dass die Fälle sich durch CoVid19 verdoppeln werden.
Die deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. schreibt: "ME/CFS verursacht jährlich schätzungsweise rund 40 Mrd. Euro volkswirtschaftlichen Schaden in der EU: Dies entspricht 7,4 Mrd. Euro Schaden in Deutschland." Diese Angabe bezieht sich allerdings nur auf die Zeit vor der Pandemie.
https://www.mecfs.de/presse/infos-zu-me-cfs/
Im Januar gab es eine Bundestagsdebatte zu ME/CFS, in der sich alle Parteien einig waren, die Situation bessern zu wollen.
Wenn sich sogar die politischen Ränder (Linke und AfD) einig sind, dann muss die Situation entsprechend schlimm sein. Für viele ein Medizinskandal.
Quelle: Martin Rücker www.martin-ruecker.com
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